Găsirea tratamentelor eficiente pentru copiii cu autism este una dintre cele mai dificile provocări cu care se confruntă părinții. În ediția ASAT din această lună, Gina Green, dr., BCBA-D și Lora Perry, MS, BCBA împărtășesc idei despre numeroasele teorii și afirmații ale pseudoștiinței și anti-științei care se fac despre tratamentele pentru autism, și sugerează câteva întrebări pe care părinții le pot pune pentru a-i ajuta să decidă ce tratamente vor ajuta cel mai mult.

Știință, pseudoștiință și anti-știință în autism

Gina Green, dr., BCBA-D și Lora Perry, MS, BCBA

Importanța deciziilor informate privind tratamentul

„Copilul dumneavoastră are autism”. Cu aceste cuvinte, lumea unui părinte se prăbușește. Ce sa fac? Alegerea unui tratament este una dintre cele mai importante decizii pe care părinții unei persoane cu autism vor fi nevoiți să le ia vreodată. Cum găsesc părinții un tratament cu adevărat eficient pentru copilul lor? Într-o lume ideală, persoana care a dat diagnosticul de autism ar oferi răspunsul. Dar nefericirea este că mulți dintre cei care dau acest diagnostic nu sunt bine informați cu privire la gama largă de tratamente pentru autism și la gradul în care aceste tratamente s-au dovedit eficiente (sau nu). Așadar, până când va veni ziua în care părinții se vor putea baza pe îndrumări profesionale bazate pe date, vor trebui să fie foarte atenți la diferitele tratamente, terapii și programe despre care se pretinde că sunt eficiente pentru autism. Același lucru este valabil și pentru cei care sunt preocupați să ajute familiile să obțină servicii eficiente. Este nevoie de o cercetare meticuloasa si rapida. De ce urgența? Pentru că miza este mare și fiecare moment este prețios.

Copiii și adulții cu autism pot învăța și există metode eficiente pentru a-i ajuta să dezvolte abilități utile și să ducă o viață fericită și productivă. În același timp, cercetările au arătat că multe intervenții disponibile în prezent pentru autism sunt ineficiente, chiar dăunătoare, în timp ce altele pur și simplu nu au fost testate în mod adecvat. Fiecare moment petrecut în una dintre acele terapii în locul unei intervenții eficiente este un moment pierdut pentru totdeauna. În plus, bunul simț sugerează că este înțelept atât pentru părinți, cât și pentru profesioniști, să abordeze intervenții care pot fi evaluate în mod rezonabil pentru a produce beneficii durabile și semnificative pentru persoanele cu autism – adică intervenții care au rezistat testelor științifice.

Pe măsură ce părinții și profesioniștii caută informații despre tratamentele pentru autism, ei descoperă o listă lungă și confuza de „opțiuni”, multe dintre ele promovate de oameni sinceri, bine intenționați, convingători. Toată lumea susține că tratamentul lor preferat funcționează, iar părinții și practicienii sunt adesea încurajați să încerce puțin din toate. Acest lucru poate fi foarte atrăgător pentru persoanele care caută orice ar putea ajuta. Cum alegem cu discernământ? Pentru a-l cita pe regretatul Carl Sagan, „Problema se reduce la calitatea dovezilor”. Deci, primul pas este de a afla exact ce dovezi sunt disponibile pentru a susține afirmațiile despre tratamentele pentru autism. Dar dovezile nu sunt create în mod egal. Și atunci, cum se face diferența între entuziasm și dovezi, între speranță și testare riguroasă?

Știință, pseudoștiință și anti-știință

Abordările pentru a răspunde la întrebări fundamentale despre modul în care funcționează lumea pot fi grupate în trei mari categorii: știință, pseudoștiință și anti-știință. Știința folosește instrumente specifice, care au rezistat probei timpului, pentru a supune bănuieli sau ipoteze la teste logice și empirice. Unele dintre aceste instrumente includ definiții operaționale ale fenomenelor de interes; măsurare directă, precisă, corecta și obiectivă; experimente controlate; date obiective pentru a trage concluzii și a face predicții; și verificarea independentă a efectelor.

Știința nu preia afirmațiile sau observațiile ca fiind adevărate, ci caută dovezi. Oamenii de știință buni diferențiază opiniile, convingerile și speculațiile de faptele demonstrate; nu fac presupuneri fără a avea date obiective.

În schimb, pseudoștiința încearcă să acorde credibilitate convingerilor, speculațiilor și ipotezelor netestate făcându-le să pară științifice – de exemplu, prin utilizarea jargonului științific, afirmații ale indivizilor cu acreditări „științifice”, poate chiar prezentarea unor numere sau grafice. Dar, în loc de măsurători obiective din experimente bine controlate, pseudoștiința oferă mărturii, anecdote și rapoarte personale neconfirmate pentru a-și susține afirmațiile. Anti-știința reprezintă respingerea totală a metodelor științei testate în timp ca mijloc de a produce cunoștințe valide și utile. Opinia anti-științifică extremă este că nu există fapte obiective; toate cunoștințele sunt alcătuite din interpretări personale ale fenomenelor.

Tratamentele și abordările pseudoștiințifice și anti-științifice pentru diverse afecțiuni, inclusiv autism, abundă. Acestea sunt promovate cu entuziasm, nu în reviste științifice evaluate de specialiști, ci în materiale publicate de promotorii lor, precum buletine de știri, casete video, cărți, reclame și Internet. Aceste tratamente au mai multe caracteristici distinctive. Unele pot părea benigne la prima vedere, dar acest lucru poate fi înșelător. De-a lungul anilor, multe astfel de tratamente s-au dovedit a avea efecte secundare fizice și emoționale foarte dăunătoare. De asemenea, au un efect negativ semnificativ prin devierea resurselor prețioase de la tratamente eficiente și cercetări solide, dând speranțe false și perpetuând iluzii (pentru câteva exemple, a se vedea cărțile Terapii controversate pentru autism și dizabilități intelectuale și terapii nebune, enumerate mai jos).

Întrebări inteligente

Părinții și profesioniștii pot proteja persoanele cu autism de daunele unor tratamente false și ineficiente prin exercitarea scepticismului sănătos și adresând mai multe întrebări tuturor celor care susțin că au o intervenție eficientă pentru autism: Care este intervenția, mai exact? Ce ar trebui să facă exact? Au fost testate efectele sale în experimente controlate folosind măsuri directe și obiective? Dacă da, au fost aceste studii publicate în reviste științifice evaluate de colegi? Ce au arătat studiile despre efectele pozitive și efectele negative? Efectele au fost generalizate, în afara spațiului imediat de tratament? Există un alt tratament validat științific care să fie la fel de eficient, dar care are mai puține efecte secundare? Cine va administra acest tratament și cum pot fi sigur că este calificat pentru a face acest lucru? Cum vor fi evaluate efectele sale asupra acestei persoane și de către cine? Ce se va întâmpla dacă nu facem nimic? Ascultați răspunsurile, dar nu le analizați la valoarea nominală. Căutați cercetări publicate despre tratament și, dacă este necesar, pe cineva cu experiență în metodologia cercetării științifice pentru a vă ajuta in evaluare. De asemenea, luați in considerare cazurile in care nu sunt furnizate răspunsuri și nu există studii de susținere. Contează și ceea ce nu se știe sau nu se spune.

Când familiile caută tratament pentru un copil diagnosticat cu cancer sau diabet, nu li se oferă pur și simplu o listă lungă de intervenții pe care cineva undeva le consideră eficiente și li se spune să aleagă singuri din lista respectivă; de obicei, aceștia se pot aștepta să fie informați despre tratamentele care se bazează pe cercetări științifice. De ce să vă mulțumiți cu ceva mai puțin atunci când diagnosticul este autism?

TERAPII PSEUDOSCIENTIFICE: Unele semne de avertizare

(adaptat de la American Arthritis Foundation)

• Se promovează rate ridicate de „succes”.
• Sunt promise efecte rapide.
• Se spune că terapia este eficientă pentru multe simptome sau tulburări.
• „Teoria” din spatele terapiei contrazice cunoașterea obiectivă (și, uneori, bunul simț).
• Se spune că terapia este ușor de administrat, necesitând puțină pregătire sau expertiză.
• Se spune că alte tratamente dovedite sunt inutile, inferioare sau dăunătoare.
• Promotorii terapiei lucrează în afara ariei lor de expertiză.
• Promotorii beneficiază financiar sau altfel de adoptarea terapiei.
• Mărturii, anecdote sau declarații personale sunt oferite în sprijinul afirmațiilor cu privire la eficacitatea terapiei, dar sunt furnizate puține dovezi obiective sau chiar deloc.
• Sloganuri atrăgătoare, atrăgătoare emoțional, sunt folosite în marketingul terapiei.
• Se spune că credința și convingerea sunt necesare pentru ca terapia să funcționeze.
• Se spune că scepticismul și evaluarea critică fac efectele terapiei să se evapore.
• Promotorii se opun evaluării obiective și examinării terapiei de către alții.
• Descoperirile negative din studiile științifice sunt ignorate sau respinse.
• Criticii și anchetatorii științifici sunt adesea întâmpinați cu ostilitate și sunt acuzați că au persecutat promotorii, că au „o minte închisă” sau că au un motiv ascuns pentru „demascarea” terapiei.

REFERINȚE

• Barrett, S., London, W., Kroger, M., Hall, H., & Baratz, R.S. (2012). Consumer health: A guide to intelligent decisions (9th ed). New York, NY: McGraw Hill.
• Foxx, R.M. & Mulick, J.M. (2015). Controversial therapies for autism and intellectual disabilities: Fad, fashion, and science in professional practice (2nd ed.). New York, NY: Routledge.
• Green, G. (1996). Evaluating claims about treatments for autism In C. Maurice, G. Green, & S.C. Luce, (Eds.), Behavioral intervention for young children with autism: A manual for parents and professionals (pp. 15–28). Austin, TX: Pro-Ed.
• Green, G. (2015). Fads, follies, and frauds. In J.M. Johnston & D.H. Reid (Eds.), The promise of behavioral services for people with intellectual disabilities (pp. 79 – 91). Cornwall-on-Hudson, NY: Sloan Publishing.
• Lilienfeld, S.O., Lynn, S.J., & Lohr, J.M. (2003). Science and pseudoscience in clinical psychology. New York, NY: The Guilford Press.
• Park, R.L. (2000). Voodoo science: The road from foolishness to fraud. New York, NY: Oxford University Press.
• Randi, J. (1982). Flim – flam! New York, NY: Prometheus Books.
• Sagan, C. (1995). The demon-haunted world: Science as a candle in the dark. New York, NY: Random House.
• Schick, T. & Vaughn, L. (2010). How to think about weird things: Critical thinking for a new age (3rd ed). Boston, MA: McGraw Hill.
• Shermer, M. & Gould, S. J. (2002). Why people believe weird things: Pseudoscience, superstition, and other confusions of our time. New York, NY: W. H. Freeman.
• Singer, M.T. & Lalich, J. (1996). “Crazy” therapies. What are they? Do they work? San Francisco, CA: Jossey-Bass Publishers.
• Vyse, S. (2013). Believing in magic: The psychology of superstition. New York, NY: Oxford University Press.
• www.quackwatch.org – Your Guide to Quackery, Health Fraud, and Intelligent Decisions, operated by Stephen Barrett, MD

Sursa articol: https://blog.difflearn.com